BUT DE L’ASSOCIATION
L’association Pour le sourire d’Isaac a été créée en 2012 à l’annonce de la maladie de notre fils.
Isaac est un petit garçon rayonnant d’amour et de joie qui a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Il est décédé à 4 ans et demi le 15 Novembre 2012 après 7 mois de lutte contre cette tumeur.
L’association s’est engagée depuis juin 2012 autour de deux idées :
- Réaliser les rêves d’Isaac et remplir sa vie de bonheur.
- Accompagner les enfants ayant cette même maladie ainsi que leurs familles.
Aujourd’hui notre combat est de faire vivre le souvenir d’Isaac et de continuer d’être auprès de ces enfants malades.
De nombreuses structures nationales existent pour réaliser les rêves d’enfants touchés par la maladie, mais le gliome infiltrant du tronc cérébral est une maladie qui évolue d’une façon imprévisible dans le temps et dont l’issue est fatale à court terme.
Les associations d’envergures nationales, qui réalisent un travail magnifique, n’ont pas de réponses adaptées pour ces enfants à cause de délais de mise en oeuvre de plusieurs mois qui ne sont pas compatibles avec la réalité du gliome.
En nous engageant auprès de ces familles, nous apportons une aide immédiate en finançant des rêves au moment où cela est possible pour l’enfant. Nous nous investissons dans les dépenses pour du matériel médical, mais aussi dans l’accompagnement au quotidien de ces familles par l’envoi de cartes, de jouets, de fleurs etc. qui apportent toujours un moment de bonheur.
Grâce à vous, nous aidons ces enfants pour qui la réalité est si cruelle, en apportant le plus d’amour et de joie possible dans ces quelques mois de combat mais aussi de vie.
QUI SOMMES-NOUS ?
Marianne Auribault et Nathanaël Ratti, les parents d’Isaac ainsi que Sylvie Pignon, Nadège Schwartz, Jérôme Waeselynck et Gaël Allier.
En avril 2012 à l’annonce de la maladie de notre enfant, les médecins sont clairs aucun espoir de guérison, le temps est compté. Quelques semaines, quelques mois peut être, c’est tout ce qu’il reste à Isaac. A ce moment là, nous comprenons que la seule chose que nous pouvons faire pour notre fils c’est le rendre heureux, lui faire vivre une vie de bonheurs en quelques mois. Cela sera notre combat pendant les 7mois suivant l’annonce du diagnostic.
Mais nous n’avons pas les moyens de réaliser les nombreux rêves et envies de notre fils.
Nous prenons donc parti d’envoyer un message à tous nos amis et connaissances via un réseau social (facebook) pour leur demander leur aide, par des dons mais pas seulement. Dans la vie tout ne s’achète pas et bon nombres de rêves d’Isaac n’étaient possible que par connaissance de personnes pouvant nous aider à les réaliser.
Là, nous parvient un retour auquel nous n’étions pas préparés…
Des centaines de personnes partagent notre demande à leurs amis, à leurs connaissances. Des centaines de dons nous parviennent et tout autant de contacts avec eux pour nous aider à réaliser les rêves de notre bébé.
4 jours à peine après cet appel, nous pouvons déjà organiser le premier rêve d’Isaac: aller dormir chez Mickey.
Grâce à toutes ces personnes c’est possible nous pouvons faire vivre à Isaac tous les bonheurs qu’il désire, vivre au delà de la maladie.
En Juin 2012 L’association est née de toutes les personnes qui nous ont soutenus à l’annonce de la maladie d’Isaac. Un moyen pour nous de partager avec elles toute la joie qu’elles nous permettaient d’apporter à notre ange. Nous avons également pris conscience qu’Isaac n’était pas le seul. Alors dans notre combat pour le rendre heureux nous décidons que dorénavant nous apporterons également notre aide aux autres familles, une chaines de solidarité sans fin, ce que d’autres on fait pour nous nous devons par le biais de l’association le faire pour tous les “Isaac” et leurs familles.
Pour répondre à la question qui sommes nous? Je résumerai que nous sommes ce que notre enfant a fait de nous, des personnes avec un cœur, qui ont vu le cauchemar de tout parent se réaliser et qui feront leur possible pour apporter du bonheur aux enfants souffrants d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ainsi qu’à leurs parents.
Nous soutiendrons les associations qui font avancer la recherche dans leurs actions de collecte (bouchons, capsules, canettes) et en diffusant leur actualité, pour qu’un jour, et nous le souhaitons plus que tout, ces enfants n’aient plus à vivre une vie entière en quelques mois mais puissent avoir la vie pour laquelle nous parents choisissons d’avoir des enfants :
les voir grandir et vivre.
Marianne, Nathanaël
LA MALADIE: LE GLIOME INFILTRANT DU TRONC CÉRÉBRAL
Très rare et malheureusement mortel, le gliome infiltrant du tronc cérébral est un cancer qui touche les jeunes enfants âgés en moyenne de 6 ans.
La tumeur se développe rapidement.
Très vite l’enfant se retrouve prisonnier de son propre corps, car le tronc cérébral se trouve dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l’équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome va affecter toutes ces fonctions.
Chaque année en France, on recense entre 30 et 40 nouveaux cas.
Les traitements destinés à soigner ces jeunes patients se révèlent le plus souvent peu efficaces et l’issue reste fatale à court et moyen terme dans la plupart des cas.
Des sites sont là pour vous parler plus en détail de la maladie, nous vous invitons à les consulter si vous voulez en savoir plus :
– http://www.tumeurtronccerebral.com/maladie__4_.html
– http://gfme.free.fr/maladie/gliome.html
–http://ledefidefortunee.fr/le-gliome-du-tronc-cerebral-infiltrant-chez-lenfant