Gliome infiltrant du tronc cérébral – Pour le sourire d’Isaac


L’association “Pour le sourire d’Isaac” a pour but d’accompagner les enfants atteints du gliome infiltrant du tronc cérébral et leur famille : voyages, cadeaux de Noël / anniversaire, spectacles, matériel…
Nous sommes là jusqu’au bout pour réaliser les rêves de ces enfants.

Très rare et malheureusement mortel, le gliome infiltrant du tronc cérébral est un cancer qui touche les jeunes enfants âgés en moyenne de 6 ans.
L’intégralité des fonds de notre association est destinée à faire vivre le souvenir d’Isaac ainsi qu’à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles.

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Crazzy Game - pour le sourire d'Isaac

  • Crazzy Game, les jeux du cœur CrazZy GAME, les jeux du cœur !  Le dimanche 3 Juin 2018 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! Une équipe est composée d’au moins 2 personnes, mais c’est ...

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Association Pour le sourire d'Isaac

L'association Pour le sourire d'Isaac a été créée en 2012 à l'annonce de la maladie de notre fils. Isaac est un petit garçon rayonnant d'amour et de joie qui a été atteint d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. Il est décédé à 4 ans et demi le 15 Novembre 2012 après 7 mois de lutte contre cette tumeur. L'association s'est engagée depuis juin 2012 autour de deux idées : Réaliser les rêves d'Isaac et remplir sa vie de bonheur. Accompagner les enfants ayant cette même maladie ainsi que leurs familles. Aujourd'hui notre combat est de faire vivre le souvenir d'Isaac et de continuer d'être auprès de ces enfants malades. De nombreuses structures nationales existent pour réaliser les rêves d'enfants touchés par la maladie, mais le gliome infiltrant du tronc cérébral est une maladie qui évolue d'une façon imprévisible dans le temps. Les associations d'envergures nationales, qui réalisent un travail magnifique, n'ont pas de réponses adaptées pour ces enfants à cause de délais de mise en oeuvre de plusieurs mois qui ne sont pas compatibles avec la réalité du gliome. En nous engageant auprès de ces familles, nous apportons une aide immédiate en finançant des rêves au moment où cela est possible pour l'enfant. Nous nous investissons dans les dépenses pour du matériel médical, mais aussi dans l'accompagnement au quotidien de ces familles par l'envoi de cartes, de jouets, de fleurs etc. qui apportent toujours un moment de bonheur. Grâce à vous, nous aidons ces enfants pour qui la réalité est si cruelle, en apportant le plus d'amour et de joie possible dans ces quelques mois de combat mais aussi de vie. L'Association est entièrement gérée par des bénévoles. L'intégralité des fonds est destinée à faire vivre le souvenir d'Isaac ainsi qu'à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles. Association Pour le sourire d'Isaac 40 impasse de la Serpette 30310 - VERGEZE contact@pour-le-sourire-d-isaac.com
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac2 days ago
Nous sommes très heureux de réaliser le rêve de Jade de devenir une grande cavalière!Nous finançons ses cours d équitation au Haras des Ouches ! Merci a eux de leur accueil .https://www.facebook.com/harasdesouches/
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac5 days ago
Merci à Vivez Drone pour cette vidéo des Crazzy Games 2018 qui nous permet de remercier tous les participants, bénévoles et sponsors de cette belle journée! Pour ceux qui n'avaient pas pu être parmi nous voilà ce que vous avez manqué ! Mais pas de panique les Crazzy Games reviennent en 2019!
Association Pour le sourire d'Isaac
Crazzy Games 2018
Vidéo réalisée par Vivez Drone pour nous permettre de remercier tous les participants, bénévoles et sponsor de cette belle journée! Pour ceux qui n'avaient p...
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Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac5 days ago
Nous partageons le texte puissant écrit par le papa de la petite Léonie.N hésitez pas a les soutenir sur leur page https://www.facebook.com/associationaupaysdeleonie/

Le D.I.P.G signifie en anglais diffuse intrinsic pontine glioma.En Français, on empruntera le terme de G.I.T.C ou le gliome du tronc cérébral infiltrant. C'est l'un des pires cancers pédiatriques que la nature ait pu offrir à l’être humain. Il est inopérable, incurable et offre aux enfants touchés que 0,1% de chance de sortir de ce guêpier. Véritable exécution à bout portant,quand on le découvre, les plus chanceux s"offriront en moyenne des bouffées d’oxygène jusqu’à 30 mois (pas plus de 1 sur 10) post diagnostic et quant aux plus malheureux ils n'auront que quelques semaines pour dire adieu à la vie et à leurs proches. Le saviez vous? La tumeur installée confortablement sur le pons va s'étendre et surtout s'infiltrer dans les tissus réalisant ainsi un véritable tricotage/carnage, neutralisant les cellules saines. On ne l’opère que très peu car sa position et sa constitution derrière le cerveau la rend inaccessible sans risquer de causer des dommages importants aux patients. Le saviez vous? On voudrait bien comme d'autres cancers l'attaquer aux rayons ou avec de la chimiothérapie mais dans le premier cas la tumeur s'affaiblit mais ne meurt pas. Dans le second cas, la barrière hemato encéphalique joue son rôle de protection qui prive le cerveau des agressions. Alors quand on envoie de la chimio, elle ne passe pas ce barrage et ne peut traiter correctement le cerveau et le pons. C'est ainsi que la méthode CED à Londres est née. Convection-Enhanced Delivery qui consiste a passer par l'exterieur de la boite crânienne.Au Mexique on passe par une artère qui alimente en direct le pons. Bon tout cela c'est très bien mais on met quoi dans les seringues? Nos médecins n'ont pas encore identifié les molécules utiles à neutraliser ces cellules sans provoquer de dommages sur le corps de nos lutins et surtout à tuer la tumeur. Et puis il y a un autre problème, quand on a identifié une mutation, on en découvre une autre puis encore une autre. La même tumeur peut muter plusieurs dizaines de fois au sein de nos cellules au cours de sa progression. Elle se glisse dans la moelle épinière, le thalamus, le cerveau et vous emporte à petit feu sous les regards des familles et proches desemparés. Le saviez vous? Alors on offre à nos enfants malades de la radiothérapie avec 54gy post diagnostic et après 6 mois si tout va bien, on remet cela avec 20 à 30 gy. Ainsi nos enfants malades auront encaissé autant de rayons en moins de 6 semaines qu'une vie ne pourra vous en offrir. Un traitement agressif, dont l'histoire ne connait pas de patient pour témoigner des effets secondaires à long terme, la maladie les ayant emporté à court terme! Le saviez vous? Ça touche qui et combien de personnes? Ce DIPG touche les enfants, les ados et les adultes avec une très forte proportion pour les moins de 15 ans. Combien dans le monde? Impossible à dire. On avance des chiffres et si certains pays comme la France parle de 50/60 cas par an (j’émettrais cependant des réserves sur une maladie qui ne régresse pas ou ne progresse pas!) et les USA de 300 cas. Mais on oublie l'Inde ou la Chine par exemple qui ne pratiquent pas partout l'IRM ou la biopsie pour identifier et comptabiliser les malades. Le Dipg représente 80% des cancers cérébraux pédiatriques et vient de s'octroyer la première place des cancers pédiatriques les plus destructeurs pour les moins de 15 ans. Le saviez vous? Mais comme je l'ai entendu tellement de fois, en France on doit bosser dur et mettre le paquet sur la recherche. Ça vous le savez, les Français, on ne lâche rien et on est toujours les meilleurs avec une pointe de rigueur, de discipline et de modestie 😉 Et bien malheureusement les Français, les Australiens, les Américains, les Européens n'ont pas pris le train de la maladie. J'emploie le mot "prendre" car 'oublier' serait inexact. Certains ont délibérément décidé de ne pas s'occuper de ces enfants et d'autres ne savent pas que la maladie existe. Pour le tiers restant, ils se contentent de regarder la loco passer.
Saviez-vous que des parents vendent leur maison pour payer des essais à l'étranger. Saviez-vous que les parents font des appels aux dons pour parcourir le monde et tenter des essais pour gagner des mois avec des pouvoirs publics passifs. Saviez-vous que votre enfant ne marche plus, ne s'alimente plus seul, ne peut plus aller aux toilettes seul et qu'en réponse l'Etat et d'autres bien pensants, ordonnent parfois aux parents d'aller travailler en échange de quoi vous n'avez pas d'alternative que de rester ou de laisser mourir votre enfant seul à la maison. Car la nuance est importante, vous ne tentez pas un traitement à la maison, vous le regardez mourir! N'est ce pas déjà assez insupportable pour qu'en échange la société offre quelques mois de salaires aux parents pour accompagner leur enfant vers sa dernière demeure. Est ce tant immoral! Savez-vous que certains ont du mal à payer des funérailles à leur enfants?
Alors je profite pour remercier les artistes qui suivent notre famille, comme I.Maalouf, Amel Bent, Emma Daumas, Valentina, Sahna,G.Marchand... et pardon pour ceux que j’oublie de citer. Mais ne peut-on pas faire plus pour ces enfants et alerter une opinion ignorante des parcours de galériens pour ces enfants et leurs parents? A vous tous qui avez des micros pour parler de pleins de choses! Si les gens savaient avant de tomber dans la trappe, ils demanderaient une meilleure protection et accompagnement... Merci à vous.
L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, debout, herbe, plein air et nature
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac2 weeks ago
Augustine attend votre soutien.Malheureusement , pas de vacances pour l horreur du Gliome infiltrant du tronc cérébral.Donnons lui tout notre amour:https://www.facebook.com/pg/Tous-avec-Wonder-Augustine-contre-le-DIPG-GITC-410911819315826/posts/
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac2 months ago
Dans le cadre d'Art et Photos , qui a lieu du 6 au 11 Juillet à Carnon , salle des Ciste , 24 artistes exposent leurs oeuvres.L'une d'entre elle a décidé de faire don de la vente de son tableau à notre association!Merci du fond du coeur à Aline Durig! <3
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac2 months ago
Merci a Virginie Delaveau , Saze Photo de partager son talent de photographe avec nous!


NOTRE ACTUALITÉ

Crazzy Game, les jeux du cœur

CrazZy GAME, les jeux du cœur !  Le dimanche 3 Juin 2018 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! Une équipe est composée d’au moins 2 personnes, mais c’est beaucoup plus drôle quand on est nombreux (aucune limite de participants) ! MAIS C’EST QUOI ???? Pour la 1ère fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard. Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant! Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final ! (Tout le monde n’est pas obligé de faire l’épreuve mais il faut être au moins 2 à participer). Récompenses pour les 3 premiers ! Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises ! Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre ! Première vague de départ à 10h, deuxième vague à 14h ! COMMENT FAIRE ? Les inscriptions en ligne sont fermées, mais vous avez la possibilité de vous inscrire directement sur place. Tarif unique de 10€/personne, sans repas. Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr. Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J, et toute la semaine précédente au complexe fit’njoy. Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.   L’ADRESSE : Parcours de santé de Codognan Rue de la Védière 30920 Codognan   APPEL À BÉNÉVOLES : Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.     NOS PARTENAIRES : RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE : 1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans. 2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement. 3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible.  4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve.  5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible. 6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée. 7.Une assistance médicale sera présente sur le site. 8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré. 9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici ­­­ ­­­­ ­­­­­ 10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement. ­­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­  RESPONSABILITÉS ­­­­­ 11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant.  ­­­­ ­­­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT ­­­­­ 12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser.  ­­ ­ ­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

Rotary Club

Merci le Rotary Club

Nous remercions le Rotary Club de Vitry-le-François pour son soutien !

  • Crazzy Game, les jeux du cœur

    CrazZy GAME, les jeux du cœur ! 

    Le dimanche 3 Juin 2018

    Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac !

    Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport !

    Une équipe est composée d’au moins 2 personnes, mais c’est beaucoup plus drôle quand on est nombreux (aucune limite de participants) !

    Crazzy Game - pour le sourire d'Isaac

    MAIS C’EST QUOI ????

    Pour la 1ère fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard.

    Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant!

    Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final ! (Tout le monde n’est pas obligé de faire l’épreuve mais il faut être au moins 2 à participer).

    Récompenses pour les 3 premiers !

    Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises !

    Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre !

    Première vague de départ à 10h, deuxième vague à 14h !

    COMMENT FAIRE ?

    Les inscriptions en ligne sont fermées, mais vous avez la possibilité de vous inscrire directement sur place. Tarif unique de 10€/personne, sans repas.
    Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr.

    Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J, et toute la semaine précédente au complexe fit’njoy.

    Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.

     

    L’ADRESSE :

    Parcours de santé de Codognan
    Rue de la Védière
    30920 Codognan

     

    APPEL À BÉNÉVOLES :

    Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.

     

     

    NOS PARTENAIRES :


    Ville de Codognan

    3 étoiles

    Family sphère

    Fit'njoy sport bien être danse loisirs

    SaZé Concept création de sites internet

    Blue Kobalt

    RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE :

    1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans.

    2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement.

    3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible. 

    4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve. 

    5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible.

    6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée.

    7.Une assistance médicale sera présente sur le site.

    8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré.

    9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici

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    10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement.

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     RESPONSABILITÉS

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    11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant. 

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    RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT

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    12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser. 

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    La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

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