Gliome infiltrant du tronc cérébral – Pour le sourire d’Isaac

L’association “Pour le sourire d’Isaac” a pour but d’accompagner les enfants atteints du gliome infiltrant du tronc cérébral et leur famille : voyages, cadeaux de Noël / anniversaire, spectacles, matériel…
Nous sommes là jusqu’au bout pour réaliser les rêves de ces enfants.

Très rare et malheureusement mortel, le gliome infiltrant du tronc cérébral est un cancer qui touche les jeunes enfants âgés en moyenne de 6 ans.
L’intégralité des fonds de notre association est destinée à faire vivre le souvenir d’Isaac ainsi qu’à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles.

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À VENIR

  • Crazzy Games 2019 CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur !  Le dimanche 2 Juin 2019 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! MAIS C’EST QUOI ???? Pour la 2ème fois à Codognan, ...

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Association Pour le sourire d'Isaac

L'association Pour le sourire d'Isaac a été créée en 2012 à l'annonce de la maladie de notre fils. Isaac est un petit garçon rayonnant d'amour et de joie qui a été atteint d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. Il est décédé à 4 ans et demi le 15 Novembre 2012 après 7 mois de lutte contre cette tumeur. L'association s'est engagée depuis juin 2012 autour de deux idées : Réaliser les rêves d'Isaac et remplir sa vie de bonheur. Accompagner les enfants ayant cette même maladie ainsi que leurs familles. Aujourd'hui notre combat est de faire vivre le souvenir d'Isaac et de continuer d'être auprès de ces enfants malades. De nombreuses structures nationales existent pour réaliser les rêves d'enfants touchés par la maladie, mais le gliome infiltrant du tronc cérébral est une maladie qui évolue d'une façon imprévisible dans le temps. Les associations d'envergures nationales, qui réalisent un travail magnifique, n'ont pas de réponses adaptées pour ces enfants à cause de délais de mise en oeuvre de plusieurs mois qui ne sont pas compatibles avec la réalité du gliome. En nous engageant auprès de ces familles, nous apportons une aide immédiate en finançant des rêves au moment où cela est possible pour l'enfant. Nous nous investissons dans les dépenses pour du matériel médical, mais aussi dans l'accompagnement au quotidien de ces familles par l'envoi de cartes, de jouets, de fleurs etc. qui apportent toujours un moment de bonheur. Grâce à vous, nous aidons ces enfants pour qui la réalité est si cruelle, en apportant le plus d'amour et de joie possible dans ces quelques mois de combat mais aussi de vie. L'Association est entièrement gérée par des bénévoles. L'intégralité des fonds est destinée à faire vivre le souvenir d'Isaac ainsi qu'à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles. Association Pour le sourire d'Isaac 40 impasse de la Serpette 30310 - VERGEZE contact@pour-le-sourire-d-isaac.com
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Merci a Virginie pour cette deuxième partie d album des Crazzy Games 2019!
Association Pour le sourire d'Isaac
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La première partie des 2eme Crazzy Games du 2 juin 2019.Merci a Virginie saez , la photographe!La deuxième partie arrive très vite!
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Un autre rêve réalisé des demain pour Ines!Pour elle , c'est séjour deux jours et une nuit dans le plus beau zoo d'Europe , Pairi Daiza, en Belgique, en famille, bien sur! L'occasion peut être de découvrir les deux bébés pandas qui viennent d'y naitre?
En tout cas , grâce à la gentillesse du personnel du parc, elle a rdv avec un soigneur d'éléphants , son animal favori! Des moments magiques !!!Bon séjour à toi Ines!!
Association Pour le sourire d'Isaac
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Nous sommes très heureux pour Aisha qui va partir en vacances 8 jours en Sardaigne en pension complète dans un très bel hôtel ! Et ceci bien sur grâce à votre soutien, et l'association Les amis de Marius qui a organisé ce voyage, et financé en partie! Bon voyage jolie petite fille à toi et ta famille! départ prévu demain!!!😍☀️✈️💝
Association Pour le sourire d'Isaac
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C'est avec une immense peine que nous vous annonçons le décès de Nadia ,10 ans, survenu vendredi après midi après un an de lutte contre le GITC. La veille de son anniversaire... C'etait le petit rayon de soleil de sa famille, sourire vissé sur son joli visage en permanence. Nous étions en train de lui préparer plein de surprises lorsque la nouvelle nous est parvenue. 💔 Courage à son adorable famille
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
Les tumeurs cérébrales ne sont pas toutes mortelles et certaines laissent place à des leçons de vie. Voici l'histoire de Sam:
"Sam avait 8 ans depuis quelques semaines... Un jour il nous semble voir que son visage n'est pas symétrique... Une légère, infime différence... Le médecin nous rassure, nous sommes au mois de janvier, il a pris froid. Paralysie faciale afrigoree... rien de grave, juste de la patience. Les semaines passent et la paralysie est de plus en plus présente et déforme son beau visage. A cela se rajoutent des étourdissements, des nausées surtout en classe lorsqu'il écrit et regarde le tableau. Son institutrice est inquiète... Quand il est fatigué il trébuche et tombe... Son équilibre est devenu précaire... Je décide donc de prendre rdv chez une neuropediatre afin de confirmer le premier diagnostic. Et en quelques heures... IRM... Nous basculons dans un autre monde... Inconnu pour nous, celui des cancers pédiatriques. Très vite les choses s'enchaînent, opération rayons chimio... Le vilain nom pour nous est medulloblastome. Touchant le tronc cérébral, il provoque des symptômes très similaires à ceux du gliome. Les séquelles sont très lourdes. Et là on bascule de nouveau dans un nouveau monde.... Celui du handicap. Il fait tout aussi peur que celui de la maladie. Mais on doit se battre pour Sam. Il doit tout réapprendre et dans sa nouvelle école il rencontre Rachel et Sabine, une ergo et l'autre institutrice. Ensemble ils vont relever ce pari un peu fou du triathlon! Sam participe à ce triathlon caritatif pour la troisième année. 500M de nage dans un lac 😬 24 kms de vélo et 8 kms de course qu'il fait en voiturette." 🤩
Pour soutenir Sam et lui permettre d'aller encore et toujours plus loin, c'est par ici :
https://www.spicy3.be/equipe/sams-troopers/


NOTRE ACTUALITÉ

Crazzy Games 2019

CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur !  Le dimanche 2 Juin 2019 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! MAIS C’EST QUOI ???? Pour la 2ème fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard. Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant! Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final !  Une équipe est composée de 2 à 6 personnes (un adulte minimum par équipe). Récompenses pour les 3 premiers ! Cette année, les épreuves sont au nombre de 12, les chronomètres seront serrés (5 à 10mn selon les épreuves), les challenges seront parfois plus ardus, mais les fous rires n’en seront que plus nombreux ! Nos sponsors vous réservent également de jolies surprises (sac et goodies offerts à chaque équipe) ! Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises ! Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre !   COMMENT FAIRE ? Réservation en ligne https://www.helloasso.com/associations/association-pour-le-sourire-d-isaac/evenements/les-crazzy-games-2eme-edition Tarif unique de 10€/personne, sans repas. Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr. Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J. Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.   L’ADRESSE : Parcours de santé de Codognan Rue de la Védière 30920 Codognan   APPEL À BÉNÉVOLES : Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.     NOS PARTENAIRES : RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE : 1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans. 2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement. 3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible.  4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve.  5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible. 6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée. 7.Une assistance médicale sera présente sur le site. 8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré. 9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici ­­­ ­­­­ ­­­­­ 10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement. ­­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­  RESPONSABILITÉS ­­­­­ 11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant.  ­­­­ ­­­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT ­­­­­ 12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser.  ­­ ­ ­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

Rotary Club

Merci le Rotary Club

Nous remercions le Rotary Club de Vitry-le-François pour son soutien !

  • Crazzy Games 2019

    CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur ! 

    Le dimanche 2 Juin 2019

    Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac !

    Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport !

    MAIS C’EST QUOI ????

    Pour la 2ème fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard.

    Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant!

    Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final ! 

    Une équipe est composée de 2 à 6 personnes (un adulte minimum par équipe).

    Récompenses pour les 3 premiers !

    Cette année, les épreuves sont au nombre de 12, les chronomètres seront serrés (5 à 10mn selon les épreuves), les challenges seront parfois plus ardus, mais les fous rires n’en seront que plus nombreux !

    Nos sponsors vous réservent également de jolies surprises (sac et goodies offerts à chaque équipe) !

    Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises !

    Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre !

     

    COMMENT FAIRE ?

    Réservation en ligne https://www.helloasso.com/associations/association-pour-le-sourire-d-isaac/evenements/les-crazzy-games-2eme-edition

    Tarif unique de 10€/personne, sans repas.
    Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr.

    Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J.

    Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.

     

    L’ADRESSE :

    Parcours de santé de Codognan
    Rue de la Védière
    30920 Codognan

     

    APPEL À BÉNÉVOLES :

    Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.

     

     

    NOS PARTENAIRES :


    Ville de Codognan

    3 étoiles

    SaZé Concept création de sites internet

    Blue Kobalt

    RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE :

    1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans.

    2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement.

    3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible. 

    4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve. 

    5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible.

    6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée.

    7.Une assistance médicale sera présente sur le site.

    8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré.

    9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici

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    10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement.

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     RESPONSABILITÉS

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    11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant. 

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    RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT

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    12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser. 

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    La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

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