Gliome infiltrant du tronc cérébral – Pour le sourire d’Isaac

L’association “Pour le sourire d’Isaac” a pour but d’accompagner les enfants atteints du gliome infiltrant du tronc cérébral et leur famille : voyages, cadeaux de Noël / anniversaire, spectacles, matériel…
Nous sommes là jusqu’au bout pour réaliser les rêves de ces enfants.

Très rare et malheureusement mortel, le gliome infiltrant du tronc cérébral est un cancer qui touche les jeunes enfants âgés en moyenne de 6 ans.
L’intégralité des fonds de notre association est destinée à faire vivre le souvenir d’Isaac ainsi qu’à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles.

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À VENIR

  • Crazzy Games 2019 CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur !  Le dimanche 2 Juin 2019 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! MAIS C’EST QUOI ???? Pour la 2ème fois à Codognan, ...

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Association Pour le sourire d'Isaac

L'association Pour le sourire d'Isaac a été créée en 2012 à l'annonce de la maladie de notre fils. Isaac est un petit garçon rayonnant d'amour et de joie qui a été atteint d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. Il est décédé à 4 ans et demi le 15 Novembre 2012 après 7 mois de lutte contre cette tumeur. L'association s'est engagée depuis juin 2012 autour de deux idées : Réaliser les rêves d'Isaac et remplir sa vie de bonheur. Accompagner les enfants ayant cette même maladie ainsi que leurs familles. Aujourd'hui notre combat est de faire vivre le souvenir d'Isaac et de continuer d'être auprès de ces enfants malades. De nombreuses structures nationales existent pour réaliser les rêves d'enfants touchés par la maladie, mais le gliome infiltrant du tronc cérébral est une maladie qui évolue d'une façon imprévisible dans le temps. Les associations d'envergures nationales, qui réalisent un travail magnifique, n'ont pas de réponses adaptées pour ces enfants à cause de délais de mise en oeuvre de plusieurs mois qui ne sont pas compatibles avec la réalité du gliome. En nous engageant auprès de ces familles, nous apportons une aide immédiate en finançant des rêves au moment où cela est possible pour l'enfant. Nous nous investissons dans les dépenses pour du matériel médical, mais aussi dans l'accompagnement au quotidien de ces familles par l'envoi de cartes, de jouets, de fleurs etc. qui apportent toujours un moment de bonheur. Grâce à vous, nous aidons ces enfants pour qui la réalité est si cruelle, en apportant le plus d'amour et de joie possible dans ces quelques mois de combat mais aussi de vie. L'Association est entièrement gérée par des bénévoles. L'intégralité des fonds est destinée à faire vivre le souvenir d'Isaac ainsi qu'à soutenir et faire rêver les enfants atteints de cette maladie et leurs familles. Association Pour le sourire d'Isaac 40 impasse de la Serpette 30310 - VERGEZE contact@pour-le-sourire-d-isaac.com
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
Tellement injuste, tellement inacceptable, tellement tristes... Totalement DIPG...
toutes nos pensées vont vers toi Victor 💖 et ta merveilleuse famille 💖

https://www.leetchi.com/c/victorious
Message des parents de Victor:
"Les amis,
Si vous désirez nous accompagner pour lui dire au revoir, une cérémonie aura lieu mardi 16 juillet à 9h30 en l’église Notre-Dame de l’Assomption à Carry-Le-Rouet.
En lieu et place des fleurs, nous vous proposons de faire un don pour la recherche contre les cancers pédiatriques (en particulier le GITC) et la réalisation de rêve pour les enfants gravement malade"
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
C'est demain! Notre petite Shainna va fêter ses 5 ans à Disneyland! 3 jours dans le merveilleux hôtel Disney en pension complète pour en prendre plein les yeux! Et bien sûr, nous lui offrons également le gâteau d'anniversaire et le tout nouveau spectacle du roi lion et ses nombreuses surprises! Merci à l'association PRINCESSE MAHEE et La Vallée des Anges pour leur aide et leur confiance dans cette organisation!
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
Un grand merci au Rotary Pays de Sommières Vidourle Camargue 🙏 qui nous ont remis suite à leur événement, La Soirée des Saveurs, cette belle somme qui va nous permettre dès à présent de réaliser le rêve d'un enfant souffrant du GITC.
#rotaryclub #dipg #gliomeinfiltrantdutronccerebral #pourlesouriredisaac #revesenfantsmalades
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
Apres Zoe et Paloma , nous sommes tellement triste d'ajouter Jade et Darius sur la longue liste des victimes du GITC. Ces deux merveilleux enfants , et leur familles brisées à jamais sont pour toujours dans nos coeurs <3
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
En place à la journée médiévale de st Côme et maruejol au profit de l association pour le sourire d Isaac !on vous attend nombreux !
Association Pour le sourire d'Isaac
Association Pour le sourire d'Isaac
Petite Zoé tu manques déjà tellement à cette vie 😢 alors nous ne pouvons qu'imaginer combien tu manques à tes parents et ta famille et être encore très loin de la réalité 💔 nous sommes de tout coeur avec eux et nous n'oublierons jamais tes magnifiques sourires 💖


NOTRE ACTUALITÉ

Crazzy Games 2019

CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur !  Le dimanche 2 Juin 2019 Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac ! Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport ! MAIS C’EST QUOI ???? Pour la 2ème fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard. Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant! Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final !  Une équipe est composée de 2 à 6 personnes (un adulte minimum par équipe). Récompenses pour les 3 premiers ! Cette année, les épreuves sont au nombre de 12, les chronomètres seront serrés (5 à 10mn selon les épreuves), les challenges seront parfois plus ardus, mais les fous rires n’en seront que plus nombreux ! Nos sponsors vous réservent également de jolies surprises (sac et goodies offerts à chaque équipe) ! Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises ! Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre !   COMMENT FAIRE ? Réservation en ligne https://www.helloasso.com/associations/association-pour-le-sourire-d-isaac/evenements/les-crazzy-games-2eme-edition Tarif unique de 10€/personne, sans repas. Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr. Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J. Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.   L’ADRESSE : Parcours de santé de Codognan Rue de la Védière 30920 Codognan   APPEL À BÉNÉVOLES : Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.     NOS PARTENAIRES : RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE : 1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans. 2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement. 3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible.  4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve.  5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible. 6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée. 7.Une assistance médicale sera présente sur le site. 8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré. 9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici ­­­ ­­­­ ­­­­­ 10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement. ­­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­­ ­­  RESPONSABILITÉS ­­­­­ 11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant.  ­­­­ ­­­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT ­­­­­ 12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser.  ­­ ­ ­ ­­ ­­ ­ ­ ­­ ­­­ ­­­­ ­­­­­ La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

Rotary Club

Merci le Rotary Club

Nous remercions le Rotary Club de Vitry-le-François pour son soutien !

  • Crazzy Games 2019

    CrazZy GAMES 2019, les jeux du cœur ! 

    Le dimanche 2 Juin 2019

    Une journée dont 100% des bénéfices sera reversé à l’association Pour le sourire d’Isaac !

    Une journée de folie de 3 à 99 ans ! En famille ou entre amis, des jeux, du rire, du sport !

    MAIS C’EST QUOI ????

    Pour la 2ème fois à Codognan, au parcours sportif, de 10h à 18h, retrouvez-nous pour une journée d’épreuves entre Intervilles et Fort Boyard.

    Il vous faudra une équipe soudée pour résoudre des énigmes, ramper, sauter, être adroit et fort, être courageux, et endurant!

    Dans chaque équipe tout le monde participe, mais seuls les 2 meilleurs temps sont gardés pour le classement final ! 

    Une équipe est composée de 2 à 6 personnes (un adulte minimum par équipe).

    Récompenses pour les 3 premiers !

    Cette année, les épreuves sont au nombre de 12, les chronomètres seront serrés (5 à 10mn selon les épreuves), les challenges seront parfois plus ardus, mais les fous rires n’en seront que plus nombreux !

    Nos sponsors vous réservent également de jolies surprises (sac et goodies offerts à chaque équipe) !

    Sur place snack buvette, stands, animations, balade en poneys, et d’autre surprises !

    Ventre glisse, Hippo gloutons géant, relais, surprises en tout genre !

     

    COMMENT FAIRE ?

    Réservation en ligne https://www.helloasso.com/associations/association-pour-le-sourire-d-isaac/evenements/les-crazzy-games-2eme-edition

    Tarif unique de 10€/personne, sans repas.
    Renseignements : 06 15 06 59 27 ou  pignon.sylvie@wanadoo.fr.

    Retrait des dossards à partir de 9h le Jour J.

    Attention, aucun dossard de sera délivré à un mineur sans autorisation parentale. Télécharger l’autorisation parentale.

     

    L’ADRESSE :

    Parcours de santé de Codognan
    Rue de la Védière
    30920 Codognan

     

    APPEL À BÉNÉVOLES :

    Vous souhaitez participer à cette belle aventure en entrant dans notre team au grand coeur ? N’hésitez pas, contactez-nous par mail ou pignon.sylvie@wanadoo.fr.

     

     

    NOS PARTENAIRES :


    Ville de Codognan

    3 étoiles

    SaZé Concept création de sites internet

    Blue Kobalt

    RÈGLEMENT DE LA JOURNÉE :

    1.Les Crazzy Game sont ouverts à tous dès 3 ans.

    2.L’inscription ne sera validée qu’à compter de l’encaissement du règlement.

    3.Aucune annulation d’inscription, remboursement ou transfert d’inscription n’est possible. 

    4.Les organisateurs dégagent leur responsabilité pour tous vols, accidents, dommages matériels et corporels pouvant survenir avant, pendant et après cette épreuve. 

    5.En cas d’annulation par force majeure de l’organisateur aucun remboursement ne sera possible.

    6.Tout inscrit autorise les organisateurs à utiliser son image ou celle de l’enfant inscrit, sans aucune rémunération ni restriction, et pour une durée illimitée.

    7.Une assistance médicale sera présente sur le site.

    8.Aucun débordement ou comportement pouvant nuire au bon déroulement de l’épreuve ne sera toléré.

    9.Une autorisation parentale doit être remplie et fournie lors du retrait des dossards. Aucun dossard ne pourra être retiré par un mineur sans autorisation parentale. Télécharger ici

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    10.Conformément à la loi, les organisateurs ont souscrit une assurance couvrant les conséquences de leur responsabilité civile, celles des bénévoles et de tous les participants à la course. Il est OBLIGATOIRE pour les participants de s’assurer personnellement.

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     RESPONSABILITÉS

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    11.Les organisateurs se donnent le droit de refuser tout participant, risquant de mettre en danger sa personne (consommation d’alcool, drogue……) ou tout autre participant. 

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    RESPECT DE L’ENVIRONNEMENT

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    12.Afin de respecter l’environnement et les espaces naturels traversés, il est strictement interdit d’abandonner des déchets (papiers, emballages plastiques…..) sur le parcours. Des poubelles seront à disposition sur chaque poste de ravitaillement. Elles devront être impérativement utilisées par les concurrents. Les participants doivent conserver les déchets et emballages en attendant les lieux signalés par l’organisation pour s’en débarrasser. 

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    La participation à l’Epreuve implique l’acceptation expresse et sans réserve par chaque concurrent du présent règlement. 

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